简介小儿面肩肱型肌营养不良是一种遗传性肌肉疾病,受其影响最严重的是脸,肩,上臂等部位的肌肉。FSHD名字来自以下三个部分:facies,在拉丁语和医学词汇中代表脸的意思;scapula,在拉丁语和解剖学词汇中代表肩的意;humerus,在拉丁语和解剖学词汇中代表从肩到肘的骨骼部分(即为肱骨)。 肌肉营养不良意味着缓慢进展的肌肉变性,伴随着逐渐加重的肌力减退以及肌肉的萎缩(体积减小)。在FSHD中,首先影响脸、肩和上臂,并且程度最严重。此外,其他肌肉也常受累。因为FSHD的进展通常非常缓慢,并且很少影响心脏或呼吸系统,所以一般认为它不会危及生命,大部分患者都有正常的寿命。
医疗知识
基本知识
- 是否医保:否
- 易感人群:儿童
- 患病比例:0.003%-0.005%
- 传染方式:无传染性
- 并发症:视网膜病变
治疗常识
- 挂号科室:儿科 儿科综合
- 治疗方式:药物治疗 对症治疗 支持性治疗
- 治疗周期:3-6个月
- 治愈率:60%
- 常用药品:赖氨葡锌颗粒、葡萄糖酸锌颗粒
治疗费用:根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(300 —— 2000元)
温馨提示:在大部分FSHD病人中,病情进展非常慢。病程可以长达30年才使病人丧失活动能力,而且并非每个人都会丧失活动能力。估计有20%的FSHD病人最终需要使用轮椅。
饮食保健
小儿面肩肱型肌营养不良宜吃食材
1.宜吃高蛋白食物; 2.宜吃高维生素食物; 3.宜吃高热量食物。
小儿面肩肱型肌营养不良忌吃食材
1.避免油腻食物; 2.避免油炸食物; 3.避免高盐高脂肪食物。