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小儿面肩肱型肌营养不良

小儿面肩肱型肌营养不良

( xiǎo ér miàn jiān gōng xíng jī yíng yǎng bú liáng )
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简介小儿面肩肱型肌营养不良是一种遗传性肌肉疾病,受其影响最严重的是脸,肩,上臂等部位的肌肉。FSHD名字来自以下三个部分:facies,在拉丁语和医学词汇中代表脸的意思;scapula,在拉丁语和解剖学词汇中代表肩的意;humerus,在拉丁语和解剖学词汇中代表从肩到肘的骨骼部分(即为肱骨)。  肌肉营养不良意味着缓慢进展的肌肉变性,伴随着逐渐加重的肌力减退以及肌肉的萎缩(体积减小)。在FSHD中,首先影响脸、肩和上臂,并且程度最严重。此外,其他肌肉也常受累。因为FSHD的进展通常非常缓慢,并且很少影响心脏或呼吸系统,所以一般认为它不会危及生命,大部分患者都有正常的寿命。
医疗知识

基本知识

  • 是否医保:
  • 易感人群:儿童
  • 患病比例:0.003%-0.005%
  • 传染方式:无传染性
  • 并发症:视网膜病变

治疗常识

  • 挂号科室:儿科 儿科综合
  • 治疗方式:药物治疗 对症治疗 支持性治疗
  • 治疗周期:3-6个月
  • 治愈率:60%
  • 常用药品:赖氨葡锌颗粒、葡萄糖酸锌颗粒

治疗费用:根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(300 —— 2000元)

温馨提示:在大部分FSHD病人中,病情进展非常慢。病程可以长达30年才使病人丧失活动能力,而且并非每个人都会丧失活动能力。估计有20%的FSHD病人最终需要使用轮椅。

饮食保健

患病后应促使患者建立乐观、开朗的情绪,树立以坚强毅力战胜疾病的信心。积极与疾病作斗争,坚持适当的娱乐活动。

小儿面肩肱型肌营养不良宜吃食材
1.宜吃高蛋白食物; 2.宜吃高维生素食物; 3.宜吃高热量食物。
小儿面肩肱型肌营养不良忌吃食材
1.避免油腻食物; 2.避免油炸食物; 3.避免高盐高脂肪食物。

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